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『クローン病とは何か?』医療費助成と申請。そして治療、生活、仕事。[指定難病・ブログ]

『クローン病とは何か?』医療費助成と申請。そして治療、生活、仕事。[指定難病・ブログ]

こんにちは!
販促デザイン制作会社経営者&元コピーライター、メインサイト「ひとびとのひび」編集長のブログです。





この記事は、

2009年に『痔瘻』の手術を受け、
2010年に「潰瘍性大腸炎」
2012年に「クローン病」へと診断が変わり・・・

以来、通院をつづけながら現在に至る40代後半男性によるものです。

特定疾患である『潰瘍性大腸炎』『クローン病』と診断されたあなたへ。
また身近な人、大切な人がそう診断されたという方へ。

今回は『潰瘍性大腸炎』『クローン病』などを患った場合の『医療費助成』制度への申請について解説します
100%実体験をベースにした有益な情報ですので、ぜひ最後までお付き合いください!


▶合わせて読みたい◀ 
『痔瘻』『潰瘍性大腸炎』『クローン病』3つの疾患の総合的な情報については、こちらでたっぷり紹介しています。



指定難病の患者にとって医療費助成制度の申請が必要な理由。


病院で『クローン病』や『潰瘍性大腸炎』などの指定難病と診断された場合は、所管の自治体に医療費助成制度の申請をしないとどえらいことになります。

このレミケード、実は1回の投与につき、実費だと余裕で10万円以上かかります。
(投与量など諸条件によって変わります)

ちなみに私は、クローン病の点滴(レミケード)を行った場合、1回の医療費の10割負担の総額が25万円を超えることもあります。※診察費なども全て含みます。

それが医療券を提示することで、私の場合1万円以上払わなくて済むようになるのです。
(この病気に限り、1ヶ月に何度通院しても1万円を上限に、それ以上払う必要がなくなります。)

実際の医療費が月に10万円、20万円かかったとしても、自己負担額は1万円となります。

※これは私の場合です。金額については後ほどまた紹介しています。

助成制度に申請し所管の都道府県知事の名のもとに認定を受け、指定難病の医療券を発行してもらうことで、毎回の投薬治療で発生する医療費の自己負担額にそこまで差がつくのです。

これは薬代も含めての話です。

だから、近隣の門前薬局で処方箋を提出し調剤してもらったとしても、病院で既に上限額である1万円以上の診療費などを支払っていれば薬局でそれ以上負担を求められることはありません。

これがあるのとないのとでは、雲泥の違いということがお分かりでしょう。

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しかも、認定が受けられれば、上限金額の設定に加え、助成金(年間数万円程度)も交付されます。
なので、ソッコーで申請をしましょう。

ただし、申請が通って医療券を交付されたとしても、毎年更新手続きをして、その都度認可を受けなければなりません・・・これがマジうざい。

詳しいことは後半で解説しています。


制度の詳細や申請書類について、まずは地域の医療費助成情報を確認


東京都の場合、東京都福祉保健局のサイトにさまざまな疾患の医療費助成の支給認定申請手続きについて掲載されています。

各区の窓口の連絡先も分かりますので、自分で見ても分からない場合は、制度や手続きについて詳しく教えてもらうことをオススメします。

必要な書類、病院事務や先生に書いてもらう必要のある書類なども丁寧に指示してくれますよ。

東京都以外の方も、ご自分の自治体をチェックしてみてください。

▶東京都福祉保健局が運営する「東京都難病ポータルサイト」では、より広く指定難病の情報を入手することができます。

〈東京都で必要な申請書類(新規の場合)〉

医師の診断書(臨床調査個人票)
申請書(保健所や保険センターで入手)
住民票
所得を証明する書類(課税証明書、納税証明書など)
健康保険証など

※地域によって必要書類は異なることもあるので、動く前に最寄りの保健所へ連絡!


これら一式を保健所の窓口へ提出するのです。

病院の先生に書いてもらう書類は、1通につきたいてい数千円くらい発生します。(病院によって違いますので必ず確認しましょう)

また、受けとるまでに1〜2週間くらいかかるのが普通ですから、そのあたりのことも考慮しておきましょう。

医療費の受給資格を得られても、自己負担の限度額は条件により異なります。


晴れて認定されると、後日医療券と呼ばれる特定医療費(指定難病)受給者証の交付を受けることができます。

ここに自己負担額の上限月額も記載されるのですが、その上限金額は、個々の所得や、月ごとにかかる医療費総額などによって変わってきます。


厚労省のHPに詳細が掲載されていますが、要点だけまとめると・・・

対象者の要件:
指定難病にかかっており、その症状の程度が厚生労働大臣が定める程度であること。

指定難病にかかっているが、その病状の程度が厚生労働大臣が定める程度ではない者で、申請月以前の12ヶ月以内に、その治療に要した医療費総額が33,330円を超える月が3月以上あること。


とあります。
要は、重症度がカギになるということ。

2つ目の項目は私のような軽症者が該当してきます。

つまり、1年間に医療費総額(自己負担ではなく総額10割負担分)が33,330円以上かかった月が最低3回あれば、軽症者であっても申請・更新の資格を得ることができるということです。

前述したとおり、私の場合は「レミケード」(自己免疫疾患、特にクローン病で多く使われる薬)の点滴治療を行った日は1日で25万円以上(総額10割負担分)かかっていますから、規定の33,330円は余裕で超えるワケです。

基本、通院当日の血液検査で異常が見つからなければ「レミケード」を毎回行いますので、先生に言われた通りに通院していれば、金額面での条件はクリアできます

ちなみに、「月の医療費総額が5万円以上の月が年間6回以上ある人」、さらにその条件下で「人工呼吸器などを装着している人」、は原則として高額かつ長期の区分となり、一般の指定難病の患者より自己負担の上限額が下がっていくとされています。

要するに、重症度が高いほど自己負担が軽くなるワケです。

その辺りもHPをチェックしてから、最寄りの保健所で聞くのが良いでしょう。

新規の申請も手間がかかるのに、毎年更新しなければならない手強い制度。


医療券が手元に送られてくる際、いっしょに「自己負担上限額管理票」という小さな冊子も同封されてきます。

こちらは、病院での会計時に必ず提出するものです。


医療事務の方々が、ここに医療費の総額(10割負担額)や自己負担額などを毎回記載してくれます。

これが、どの期間にどれだけの医療費がかかったかを証明するものになり、更新時に必要な情報源になります

そう、この助成制度は、最初の申請が通ったとしても、毎年1年ごとに更新しなければ受給者資格を失うことになるんです。

これは要注意です!

しかも更新時期は決められているので、申請のタイミングの悪い人は、初回申請が通った数ヶ月後に更新手続きをしなければならない・・・ということも起こります。

そのあたりも自治体の職員さんにしっかり確認しておきましょう。


ちなみに、更新手続きの最中で新しい医療券が届いていないため、手元の医療券の使用期限が切れている・・・という状況でも、病院に相談すれば「医療券が届いてから支払いをする」など、しかるべく対応をしてくれます。

手続き中の場合は、それが分かる書類の控えなどを備えておくことをおすすめします。

医療助成制度の更新のバイブル「特定医療費(指定難病)受給者証の更新手続のご案内」。

私の場合は医療券の有効期間が8月末までなので、その場合、その前の4月頭から6月頭までに更新手続きをする必要があります。

もちろん、更新時期をお知らせする意味でも、その前に必要書類が送られてくるため、「もうそんな時期か」と認識することはできるのですが・・・

とりあえず今度ちゃんと見ようとか思って、どこかへ置いたらもう頭から消えてしまい、気づいたら受付期間終了間近、といったこともよくあります。

更新時の書類は待ってるだけでOK

◎更新時申請書類一式は封筒
(角2:A4用紙が折らずに入るサイズ)で郵送されてきます。
◎東京都の場合は東京都福祉保健局保険政策部というところから届きます。
「特定医療費(指定難病)受給者証の更新手続のご案内」という
20ページくらいの冊子に必要な情報は全て記載。

同封されている「特定医療費(指定難病)受給者証の更新手続のご案内」(下の画像)に目を通せば、自分がやるべきことが分かります。

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特定医療費(指定難病)受給者証の更新手続のご案内

必要な書類や審査の流れを確認し、取得すべき書類をチェック。


同封されている「特定医療費支給認定申請書(更新)」という書類の記載の仕方も順を追って説明があります。

見ながら丁寧に書いていけば大丈夫。
改めて、提出書類を整理してみましょう。

全ての方の更新に必要な書類

「特定医療費支給認定申請書(更新)」(同封)
「臨床調査個人票」(同封)
※病院に渡し、指定医が記入したものをもらい受けます。
「個人番号に係る調書」(同封)
※マイナンバーによる住民票などの情報連携のため

該当する方のみ提出する書類

「特定医療費支給認定申請書(更新)」または「東京都福祉保健局」サイト参照

「住民票」
「健康保険証の写し」
「公的年金等の収入等に係る申出書」(同封)
「保険者からの情報提供にかかる同意書」(同封)
「世帯の所得を確認するための書類」
「生活保護受給証明書」
「指定難病に係る医療費等の総額が確認できる書類」
「小児慢性特定疾病医療受給者証の写し(申請日時点で有効なもの)」
「特定医療費(指定難病)受給者証の写し(申請日時点で有効なもの)」
「委任状」(同封)

窓口で提出する物

◎「個人番号の確認に必要な物」
個人番号カード、または通知カード

◎「身元確認に必要な物」
①顔写真が掲載されている官公署が発行した証、またはそれに類する物
(個人番号カード、運転免許証(経歴証明書でも可)、旅券(パスポート)、在留カード、特別永住者証明書、障害者手帳等)

①の証明書類の提出が困難な場合
(通知カード、申請者等印字された申請書、特定医療費(指定難病)受給者証、健康保険証、年金手帳、児童扶養手当調書等)・・・のうちいずれか2つ

◎「法定代理人であることを証明する書類」
戸籍謄本、または後見に関する登記事項証明書
または裁判所が決定した旨が確認できる書類

困ったときは病院ではなく保健所へ。間に合わず新規申請は、地獄です


すべては「特定医療費(指定難病)受給者証の更新手続のご案内」の冊子の中にあるので、これだけは紛失させないようにしましょう。

不明点などがある場合は、とにかく所管の保健所や保健センターへ連絡するのが最も確実でスピーディです。

病院にお願いする書類は、医師に書いてもらう必要のある「臨床調査個人票」についてだけ。

その他、更新手続きに必要な書類についてなどは、窓口である保健所や保健センターへ連絡しましょう。

恐ろしいのは、更新手続きを忘れ、受付期日に間に合わなかった場合です。

期日に遅れると原則、更新はできなくなるので、イチから新たに申請をし直すことになります。
つまり、新規申請です。

こうなってしまうと、新たな医療券発行までにどえらい時間を費やすことになり、次の外来時に間に合わなくなってしまうことも
鬼・大変です。

とはいえ、保健所などによってはどうにか間に合わせる方法を模索してくれる場合もあります。

実際、私は引っ越しでバタついていて出し忘れてしまったとき、引っ越し先の保健所にかけあったところ期日が過ぎても手続きを進めてもらえたことがあります。

なので更新の受付期日が過ぎてしまったとしても、とにかく自分で判断せず一度最寄りの保健所へ連絡してみましょう。

これから生きていくうえで、医療費は切実な問題です。

自分だけでなく、家族のことも含めてさまざまな形で関係してきます。

これがもらえるかどうかで、人生設計が大きく変わってくることもありますので、「自分にも医療費助成の可能性があるのでは?」と少しでも思った方は、ぜひ参考にしていただけたらと思います。


最後までご覧いただきありがとうございました!


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