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痔瘻、潰瘍性大腸炎、クローン病とは?下痢から吹き出物、血便、腹痛。10年治療体験ブログ

痔瘻、潰瘍性大腸炎、クローン病とは?下痢から吹き出物、血便、腹痛。10年治療体験ブログ

●クローン病のヤロウをやっつけるべく大学病院に通い続けて8年目(2012年〜)

2009年に『痔瘻』発覚・手術
2010年に「潰瘍性大腸炎」発症・通院
2012年に「クローン病」発症・入院

以来、通院をつづけながら現在に至る私が、実体験をベースにさまざまな発信をしているのがこのブログ記事です。

『痔瘻(じろう)』または『潰瘍性大腸炎』、『クローン病』と診断されたあなた。

ここでは、3つの疾患にまつわる『症状』『治療』『検査』『手術』『入院』といった詳細。

そして『関連性』『共通点』などなどに至るまで、私の実体験や客観的なデータとともにお伝えしていきます。

一つの病気の体験談はよく目にしますが、3つの疾患に全てかかり総合的に情報を提供するサイトは多くありません。

ご自身や大切な人が、いずれかの疾患を発症している
最近お腹の調子や便の状態が良くない気がする
トイレに行ったら血便が出た

といった方に役立てていただくために、実体験ベースとした有益な情報を発信しています。
ぜひ最後までお付き合いください!


最近、ストレスや食生活、生活習慣などに不安」「健康そのものだから全く関係ない」・・・という方にもぜひ必見の内容となっています。


▷この記事を書いている人◁

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こんにちは!インタビューメディア「ひとびとのひび」編集長です。
販促制作会社の1人経営者&元コピーライターでもあります。

「難病体験」や「-9kgのダイエット」「長年の縄跳び、筋トレ継続」「豊富な取材キャリア」などの実体験を、ブログ形式&ライター目線で発信しています。

◆プロフィールの詳細は、ずっと下の方で紹介していますので、ぜひご一読いただけると有り難いです。



お尻の吹き出物から大腸、消化器官全体の疾病・指定難病へ


サラッと私の経緯に触れると、約10年前。
それまで内臓系の疾患などかかったことのかった私の肛門に、ある日突然、異変が起こりました。

最初は、お尻にほんの小さな吹き出物ができただけでした。
それがまさか、痔瘻→潰瘍性大腸炎→クローン病へとつながっていくとは・・・。

まさに地獄の疾病スパイラルのはじまりでした。



では簡単に、3つの疾患の特徴をご紹介しておきます。

◆「痔瘻」
細菌が原因で直腸付近から肛門周辺のお尻の肉まで瘻管(トンネル)が貫通してしまう病気

◆「潰瘍性大腸炎」
大腸の炎症で潰瘍などができ腹痛や血便、下痢、その他合併症を引き起こす<指定難病>

◆「クローン病」
潰瘍性大腸炎と同様の炎症性腸疾患で消化管全体に症状がおよぶ<指定難病>


このうち、「潰瘍性大腸炎」と「クローン病」は、ともに原因不明の指定難病であるため、自治体へ申請することで医療助成が受けられます。


▶合わせて読みたい◀
『医療費助成金がもらえる制度やその申請の仕方』について、詳しい内容はこちらでご紹介していますので、ぜひ参考にしてください。

ここからは、私の体験をベースにそれぞれの疾患についてご紹介していきます

「痔瘻」


肛門の奥には肛門陰窩(こうもんいんか)という小さなポケットのような穴がいくつもあります。

そこに細菌が入り込み、肛門腺という部分が化膿すると、さらに炎症が広がり肛門付近のお尻の肉まで浸蝕して瘻管がつながってしまい、プクッと吹き出物ができます

これを肛門周囲膿瘍といい、この吹き出物が破裂して膿みが出る症状が繰り返され、慢性化するると『痔瘻』となります

参考:「痔瘻」について、より専門的な情報は「痔-WEB」へ


ある日、椅子に座ったときに、おしりに痛みを感じる。
ニキビのような固く小さな吹き出物が、お尻の肉にできていました。

最初は、お尻にほんの小さな吹き出物ができただけでした。
それがまさか、痔瘻→潰瘍性大腸炎→クローン病へとつながっていくとは・・・。

まさに地獄の疾病スパイラルのはじまりでした。

〈初期症状〉

◎肛門付近にできたニキビそっくりの吹き出物が次第に大きく、柔らかくなり、ブヨブヨに潰れると膿と血が出る。

潰れても何度もでき、そのたびに膿と血が出る。その繰り返しで一向に直らない。

典型的な痔瘻の症状です。


〈初診〉
街の肛門科クリニック受診
皮膚疾患だと信じたく皮膚科の受診を検討するも、先に肛門科で「痔瘻じゃないから皮膚科へ」と言われることを期待し肛門科を選択。

初日にいきなり患部を麻酔&切開。とにかく膿を出し切る必要あり。

膿を出し切るまで通院。出し切ったと診断されて初めて手術へ


〈手術〉
日帰り手術「切開開放術」に決定:
痔瘻でできた瘻管(トンネル)が浅い場所の場合、お尻の皮膚をくりぬいて瘻管を切除するこの手術法が多く用いられます。その他、患部や重症度などにより手術法、治療法、入院の有無などはいろいろ

◎手術時間は15〜20分程度。(切開開放術は麻酔の時間を入れてもトータル30分程度)

局所麻酔なので意識はあり。

◎手術費:数万円※病院、手術法、症状によりさまざまですが、私は切開開放術で3万円ほどでした。

痔瘻については、日帰り手術を実施している病院がたくさんあるので、まずは近隣で調べて見てください。(目的の病院で手術経験のある人のブログなどを見つけられると良いですね)


〈術後・治療〉
術後は地獄。服薬だけでなく、一日に何度も傷口に薬を塗り、ガーゼを変える

肛門内に薬注入

◎大便時は傷口がしみる。(軟便・下痢になる薬を飲んでいるため傷口に流れていく)

◎しばらくは風呂どころじゃない。お湯が傷口に入らないように要注意。


〈完治〉
◎約1ヵ月半(最短の切開開放術の場合)


痔瘻になった方はすでにお持ちでしょうが、とにかく痔瘻に必須になるのが座布団。コレなしじゃ生活できない!
当時私が使っていたものより進化しているので、痔瘻患者でまだお持ちでない方は少しでもお尻の負担を排除するようにしてください。



「潰瘍性大腸炎」


潰瘍性大腸炎は、基本的に大腸に症状が限定されます。

主に粘膜が炎症し、びらん(ただれること)や潰瘍が起こる炎症性腸疾患と呼ばれる病気です。

『クローン病』も同様の炎症性腸疾患です。
指定難病ではありますが、命にかかわる病気ではありません。

<炎症性腸疾患>
生体異物に対して体の免疫機能が働いた際に炎症が起こります。
ところが、この免疫の働きが過剰になり、必要以上に自分自身を傷つけてしまうことがあります。
それが主に消化管に起きるものを「炎症性腸疾患」といいます。

症状としては、病変の範囲や重症度にもよりますが、血便や下痢、腹痛、発熱、体重減少(栄養素の消化・吸収がまともにできなくなっているから)などなどさまざま。

▶参考:潰瘍性大腸炎について、より専門的な情報は「難病情報センター」へ


指定難病に認定されているため、自治体に申請することで医療費助成を受けることができます。

難病情報センターより

ですが、
このグラフの通り、今や患者数が激増の一途をたどっていますので、申請が受領されにくくなってきているのが現実

仮に申請が通り、医療券が支給されれば、一ヶ月の自己負担額(薬代含む)に上限が設けられるので、一定金額以上払う必要がなります。

重症度や治療費によって金額設定は変わりますが、私は『潰瘍性大腸炎』時代は一ヶ月5,000円程度に設定されていました。

『潰瘍性大腸炎』での診察・治療に限り1ヶ月にいくら病院にかかってもこの金額、というのが医療費助成の有り難いところです。


▶合わせて読みたい◀
「潰瘍性大腸炎」や「クローン病」などの指定難病にかかった際に、医療費助成を受けられる制度があります。
その手続きの詳細について、実体験とともに紹介していますので、ぜひ参考にしてください。


私の場合は、『痔瘻』にかかった翌年に『潰瘍性大腸炎』になりました。
原因は不明。

食事中の激しい腹痛と便の量の減少が初期の自覚症状でした。

〈初期症状〉
食事による極度の腹痛、下血、一回の便の量の減少、便意があっても便が出ない(もしくは極少量)、一日に何度も便意に襲われる(10回以上)など

◎他にも発熱や貧血、さまざまな合併症が見られることも。

これらは、よくある潰瘍性大腸炎の症状です。


〈初診〉
◎痔瘻時に通院した街の肛門科クリニック受診(単なる痔だと判断していた)

大腸内視鏡検査を実施後「潰瘍性大腸炎」と診断


〈通院・治療〉
飲み薬と定期的な診察、検査
医師の言われたとおりにしていたのに約1年後に悪化提携する大学病院へ→「クローン病」に発展


〈完治〉
不明(治るかどうか分からないから指定難病なんですね)


▶合わせて読みたい◀
『潰瘍性大腸炎が悪化→緊急で検査入院→クローン病へ』の詳細について、腸閉塞目前のレントゲン写真とともに紹介していますので、ぜひ参考にしてください。


「クローン病」


「潰瘍性大腸炎」と同じく炎症性腸疾患です。

ただし、その症状が大腸以外の消化管で引き起こされる疾患で、腸管が狭窄したり、穿孔(穿孔)といって穴があいたりすることも。

大腸など腸管から大量に出血するケースもあります。

▷参考:クローン病について、より専門的な情報は「難病情報センター」へ


潰瘍性大腸炎に襲われた約2年後、症状が悪化し『クローン病』へ発展。

〈初期症状〉
◎自覚症状としては、食事のときの激しい腹痛が復活し、排便時に下血することも。

大腸内視鏡検査を受けるも、S状結腸から先にカメラが入らないほど炎症が悪化した状態に

◎他にも発熱や肛門付近の腫れ、痛み、体重減少などの症状が特徴的。


〈初診〉
街の肛門科クリニックの紹介で大学病院へ。レントゲンなどの検査の結果、即1週間の検査入院

大腸だけでなく胃や小腸など消化器官を片っ端から検査。(1週間点滴のみで食事不可。摂取できるのは水とお茶のみ。地獄。)

下行結腸が狭窄し、腸閉塞目前の状態に。そこで『クローン病』と診断される。


〈通院・治療〉
飲み薬と定期的な診察&血液検査&レミケード投与(点滴によるクローン病の免疫抑制の薬)、不定期で大腸内視鏡検査
→現在も8週間隔ペースで通院。毎回血液検査、診察の後にレミケード投与

レミケード
炎症反応を引き起こす物質(TNFα)の活性を阻害するための薬。約2時間〜2時間半ほどの時間をかけて点滴をし、炎症を抑制。
事前に血液検査を行い、炎症反応(CRP)の数値を確認してから点滴を実施します。


〈完治〉
◎不明

現在は、
◎2種類の錠剤(ミヤBM、ペンタサ)を一日3回服用
◎朝食は「エレンタール」という栄養剤、昼は外食
(ここだけはフリー)、夜はつまむ程度

という生活をしています。


▶合わせて読みたい◀
エレンタールの詳細やおすすめの飲み方』についてはこちらで紹介していますので、ぜひ参考にしてください。


お陰様で寛解期(症状が落ち着いている状態)をキープできているため、運動も飲酒(適量?)もできるようになっています。
※飲酒は医師からは止められていますが

ですが、今でもいい加減な食事を摂ったり、お酒を飲み過ぎたりすると、さしこむような『腹痛』に襲われます。
また、明らかにお腹が張りすぎる『膨満感』そして腹痛を伴う『下痢』、ひどいときは『粘膜便』(粘液の量が多い便)が見られることがあります

『潰瘍性大腸炎』と同様に、自治体に申請することで医療費助成を受けることができますが、こちらもうなぎ登りに患者が増えています。

難病情報センターより

難病情報センターのHP によると、クローン病患者数は2013年度の時点ですでに3万9000人以上とされています。

1976年(昭和51年)時点ではまだ128人だったことを考えると、40年足らずで約300倍に膨れあがったことになります。

そうした背景もあり、医療費助成は、仮に申請が受理されても毎年更新しなければならないという狭き門の制度になりつつあります。

そのたびに自治体に審査を受けることになりますから、ふるいにかけれることもあります。

更新手続きを忘れ、期日に間に合わなくなって保健所へ相談に行ったこともありますので、ぜひ注意してください!

ちなみに私は、クローン病になってからは『軽症者』となり一ヶ月の自己負担額(薬代含む)が1万円に上がってしまいました。

それでも抗炎症剤である『レミケード』の点滴一本で15万円以上するので、それが1万円で済むのはどれほど有り難いことか


▶合わせて読みたい◀
『医療費助成金がもらえる制度やその申請の仕方』について、詳しい内容はこちらでご紹介していますので、ぜひ参考にしてください。



予防にも、検査にも、早期発見にも、腸疾患に大腸内視鏡カメラは不可欠


少しでも健康を気にするなら、すべての人が受診するべき検査といっても過言ではないでしょう。
いわゆる『大腸カメラ』です。

肉眼で腸内の映像を見られるのは、自分の現状を知るうえでとても重要ですし、どんな先生の話を聞くより説得力があります

映像を見ながら解説を受けられたら、なおさらです。

潰瘍性大腸炎やクローン病の症状も、この検査ほど多くを教えてくれるものはありません。

街のクリニックなどでも大腸カメラ検査を実施しているところは多数あります

▶保険3割負担で組織検査やポリープ切除までやっても3万円程度、検査だけなら1万円以下という相場感です。

新宿内視鏡クリニック
武蔵小山胃腸内視鏡クリニック
品川胃腸肛門内視鏡クリニック などなど

もっと詳しく調べたい方は、「大腸ドック」で検索するだけでも実施している病院がたくさんヒットしますのでぜひチェックしてみてください。


▶合わせて読みたい◀
『内視鏡検査の詳しい内容と私の体験談』についてはこちらで紹介していますので、ぜひ参考にしてください。

指定難病では病院選びの難しさを実感


大事なのは、やはり専門医がいることや、患者数・手術数の豊富さです。

それらを条件に、まずは街のクリニックをあたりましょう。

ただ、クリニックだとどうしても医師個人の仕事量によって左右されることが多いもの

理想は、近隣の大学病院など大きな医療機関への紹介状を書いてもらうことです。

でもこれは、『どうしても心配だから』などと主張して説得するか、症状が悪化するか・・ってことになってしまいます。


実は私が『潰瘍性大腸炎』を患ったときに受診したのは、『痔瘻』の手術をしてもらった都内の開業医で、肛門科では先駆的なクリニックという触れ込みでした。

でもこの病院では、「潰瘍性大腸炎」と診断しておきながら、指定難病や医療助成について、こちらが聞くまで何も説明がありませんでした


通院時の診察もコロコロ担当の医師が変わり、不満・不安に思うことも。

私の担当の院長先生が有名な方なので、患者数がやたら多く忙しいというのが大きな理由だと思います。

そういったことも含めて、病院選びの際は注意が必要です。

サイトの口コミなんてあてになりません。
こればかりは、行ってみないと分からないので、不安があれば勇気を出して大きい病院を紹介してもらいましょう。



【実体験と業界の常識をもとにした病院選びのポイント】

炎症性腸疾患の診療科がある、または専門医がいる。
(「痔瘻」の場合は「肛門科」を掲げている病院はマスト)
診療実績、手術数が多い。
検査・入院設備が整っている。
<指定難病>について、医療費助成制度の手続きや詳細、または症状、原因、治療方針などを聞かなくてもきちんと説明してくれる。(またはその担当セクションがある)

まずはこちらを参考にしてみてください。
この条件をクリアしている病院なら不安になることはないと思います。

3つの疾患との共通点を考えると、恐ろしい予兆は「下痢」


たった一度の下痢がきっかけで、『痔瘻』に。


それもシャワーを放水したような超液体の下痢

生モノによる食あたりと飲み過ぎが原因だったと思われます。

病院でも「液状の下痢をした記憶は?」と質問されましたが、強烈な下痢だったので自分でも覚えていました。

実際、強烈な下痢の際に、便中の細菌が肛門陰窩(こうもんいんか)に入り発症するのが一般的

「痔瘻」のように便中の細菌が原因となる病気もあることを忘れず、特に下痢のときはふんばって勢いをつけて出すのだけは絶対避けましょう!



潰瘍性大腸炎、クローン病でも下痢の症状が?!

私の場合、便意をもよおしてトイレに行くのですが、「便がちょっとしか出ない」または「出ない」という症状が共通してありました。

これも辛いです。

便の量が減るのは、大腸などの消化器官が炎症し、消化・吸収の働きが悪くなるから

良い便をつくることができなくなるワケですね。


ちなみに下血と腹痛も共通していました。最も辛いのが食事中の腹痛

差し込むような痛みが起こり、食事を続けられなくなります。


この症状が出たときも、やはり下痢していることがほとんど。

いずれにしても、「下痢」は恐いです。
3つ全ての疾患に共通してみられたほどです

皆さんも、たかが下痢と侮るのだけはご注意ください!

3つの疾患は、合併症という形でも見事に関連している


もう一つ、恐いのは、
 

『潰瘍性大腸炎』『クローン病』という炎症性腸疾患は、『肛門周囲膿瘍』や『痔瘻』を併発することが多いこと

慢性的な消化管の炎症が原因といわれますが、特にクローン病と痔瘻などの肛門病変との関連性は特徴的な所見とされています。

大腸ガン・肛門がんなどに発展する可能性も指摘されています。

要するに・・・

どれかにかかったら、また違うどれかを患う可能性がある。


実際、私が良い例です。

私の場合は、『痔瘻』からはじまって、『潰瘍性大腸炎』、そして『クローン病』という順番でしたが、逆の流れもあり得るし、どちらも珍しいケースではありません。

いずれにしても、原因としては「ストレス」や「食生活の乱れ」などが挙げられています。

特に腸は第二の脳と言われ、免疫機能を司る臓器。

ストレスがダイレクトに影響し、免疫系の反応である炎症が過剰に起こることで、炎症性腸疾患を引き起こす、と考えるのが今のところ最も自然なようです。

食事や栄養バランスを見直すならコンビニメシは要注意


人間の体から出ていくものは、体に入れたものだけです。

出ていくものがおかしいということは、「体に入れたものがおかしい」「食べ物を消化・吸収する機能がおかしい」のどちらか。

普段から食べもの・飲酒量への注意が不可欠!

脂が多い。やたら辛い。甘い。食品添加物が多い。グルテンだらけ・・・
コンビニに行くと、こういった食品もお酒もクサるほどあります。

不思議と腐りませんが。

特に潰瘍性大腸炎やクローン病の人は、『脂』『香辛料などの刺激物』、そして加工食品全般に使われる『食品添加物』は要注意。

そもそ欧米型の食生活が発病の原因に挙げられるほどですから、コンビニやファミレス、ファストフードに頼りっきりな食生活は危険です

私の場合、これらが何日かつづいただけで、すぐに腹痛やガスだまり、胃腸の膨満感(お腹の張り)が発現します。

私はいまだに、カレーライスを食べるとすぐ下痢・腹痛に襲われる傾向があり、食べられません。

カレーライスは脂と香辛料のオンパレードなので体には決して良くありません。

食べられなくなってからでは遅いですから、ぜひ食べられるうちからぜひ見直してほしいと強く願います

どんな食べ物で反応しやすいかは人それぞれですし、症状の軽重によっても当然差があります。

現在、発酵食品を積極的に摂取することで、腸内環境をキープできている状態です。
とはいえ、毎日のように発酵食品を食べ過ぎると、
『腹痛』や『膨満感』にみまわれるようにもなるんです・・・不思議すぎ。


特にキムチ。
納豆も毎日だとダメージになることがあるのですが、
キムチの方が不調につながる機会が多いです。

食生活については、自分の体で日々実験をしているようなもの。

ですが、はっきり言ってクローン病でありながら、この程度で済んでいるのは相当ラクな方です。

食べられるものが極端に限られていたり、特効薬のレミケードの副作用(発疹や頭痛、発熱など数多く報告されている)に悩んでいる人はたくさんいるんです。


▶食べられるものがあるだけで、どれほど救いになるか・・・。イヤ、『食べられない』という現実がどれほど人間にとって辛いことか。
『食べる』は『生きる』の源です。自分のために、大切な人のために、できることがあれば、少しでも試してみることをオススメします。持病のある人にも、健康な人にも、『食』は希望だと思い知らされます。




病気は体だけじゃないく、心も、未来もむしばんでいくから恐ろしい


例えば、グルメやスポーツなど趣味にハマっている方、仕事に燃えている方、恋人との結婚を真剣に考えている方・・・。

そんなあなたが、もしこうした病気を患ったらどうしますか?

私は、すでに会社員を辞め、フリーランスを数年経験したあたりで『痔瘻』になりました。

完治して法人化し『もっとバリバリ行くぞーー!』ってタイミングで『潰瘍性大腸炎』、『クローン病』へと進んでいきました。

当初は、痛みから食事もまともにできず、入院後は食べられるものも限られ、医師から『一生付き合う病気だからね』と何度も念を押されるうちに自暴自棄になりました。

『このまま仕事ができなくなったら・・・生活できない』

『結婚しても相手に迷惑だし、お荷物になるだろうからムリだな』

『子どもも・・・欲しかったけどなぁ。。。』

『つーか生活できないってことは・・ここで人生終わりってこと??』

この先、生きていく意味って、もう何もないじゃないか?
という疑問が何度も頭をもたげました。

そのくらい、肉体というのは、精神を支える基本中の基本なんです。
健康は、人間の土台です。

『人格』や『仕事』や『生活』なんてものは、すべて健康という土台の上に乗っかっているものです。

だから土台が崩れれば、簡単に霧散してしまうんです。
どっかいっちゃうんです。

『人格』や『仕事』や『生活』がどっかいっちゃった人は、表情がなくなります。

『喜怒哀楽』そのものが、どっかいっちゃうんですね。

そこからの復活は、肉体の健康を取り戻すより大変ですよ。

病気といっしょに楽しみながら生きていく方法を模索していこう!


最後に
『もっと自分の時間を楽しみたい』『幸せな家庭を築きたい』『ビジネスで成功したい』・・・
そんな大切な思いを病気なんかに奪われないでください。

少なくとも、ここでご紹介した『痔瘻』は手術をすれば根治できますし、『潰瘍性大腸炎』『クローン病』も、根治は難しくても薬物療法は確立されてきています

合併症や副作用といった問題をはじめ、消化器系の疾患にはまだ未知の領域もありますが、諦めずに創意工夫を重ねている先輩たちの声や体験談なども今は触れることができます。


▶いろいろな疾患をもつ方々の生の声が聞けるサイトはこちら
ディペックス・ジャパン/健康と病いの語り



今後も3つの疾患に関連する私の体験や学びを紹介していくつもりですので、それも参考にしてもらえたら嬉しい限りです

病気といっしょに、時間を大切に、楽しみながら生きていく方法をこれからもいっぱい模索していきましょう!

特に、今すでに健康な体に恵まれている方は、絶対にこんな病気にならないように生活を改めてくれることを祈ります。


最後までご覧いただきありがとうございます!つづきはまた!


▶合わせて読みたい◀
『エレンタールの詳細やおすすめの飲み方』についてはこちらで紹介していますので、ぜひ参考にしてください。

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