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【クローン病】まずいエレンタールを美味しくするフレーバー選び&作り方<加入できる保険も紹介

【クローン病】まずいエレンタールを美味しくするフレーバー選び&作り方<加入できる保険も紹介

クローン病患者の鉄板栄養剤、エレンタール
このヤロウがまた・・・

✔️ フレーバーなしじゃクソまずい!
✔️ まずいフレーバーが多すぎる!
✔️ ちょうど良い飲み方が分からない!

ということで、もっぱら有名。あなたもクローン病なら、そうじゃないですか?

2009年「痔瘻」手術
2010年「潰瘍性大腸炎」発症
2012年「クローン病」

という私も、少しでも自分に合う&美味しく飲める「フレーバー」や「飲み方」を探求してきました。
そして、試行錯誤しまくってきた私の結論は・・・

3つの結論

水よりぬるま湯で粉末を混ざりやすく
柑橘系のフレーバーだけにする
できれば冷蔵庫で冷やしてから

ということです。なぜか?

その理由を含め、栄養剤「エレンタール」との理想の付き合い方について、クローン病現在進行形の体験談として解説していきます

患者さん本人だけでなく、
『大切な方が患者さん』
『自分も予備軍かも?』
『クローン病?エレンタールってなに?』

という方も、基本から超わかりやすく解説していきますので、ぜひ最後までお付き合いください!


▷この記事を書いている人◁

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インタビューメディア「ひとびとのひび」編集長。

販促制作会社1人経営者&コピーライターです

クローン病のヤロウをやっつけるべく2012年から大学病院に通い続けています。
プロフィールの詳細も、ぜひご一読いただけると有り難いです。


また、クローン病患者に欠かせない飲み薬「ミヤBM」「ペンタサ」ついても後半で解説しています。
では、いきましょう。


▷合わせて読みたい◁
「痔瘻」や「潰瘍性大腸炎」まで知っておきたい方へ。すべての体験談は→こちら





フレーバー選び。味はダンゼン柑橘系がおすすめ


画像に alt 属性が指定されていません。ファイル名: エレンタール-e1572792130387.jpg
エレンタールの粉末

エレンタールは、粉末だけ水に溶いても飲めません
というか、とてもじゃないけど普通の人間には飲めたシロモノじゃありません

エレンタールは、味が全くないただの粉末なので、そのままではクソまずいんです。

そのため必ずフレーバーとセットで購入しますよね?
フレーバーとはまさに香りづけ・風味付け。

エレンタールに入れるフレーバー(私が愛用している3種です)

フレーバーの種類は、メーカーHPによると以下のとおり

◆「フルーツトマト味」
◆「オレンジ味」
◆「パイナップル味」
◆「コンソメ味」
◆「コーヒー味」
◆「ヨーグルト味」
◆「青りんご味」
◆「グレープフルーツ味」
◆「さっぱり梅味」

◆「マンゴー味」

と、10種類もあるんです。
ちなみに私が愛用しているのは、上記の写真の通り

「グレープフルーツ味」「さっぱり梅味」「青りんご味」の3種類。

もう長いことこれだけです。
その他のフレーバーもさんざん試しましたが、エレンタールには柑橘系なサッパリ風味が合うゾ」というのが私の結論。

甘ったるいフレーバーとこの粉末の組み合わせは・・・完全NGッス。

もちろん、味覚は人によって違うので100人中100人が同じ答えとは限りません。
でも恐らく90人は同じ答えだろうと言えます。

甘いフレーバーは、最初のひとくちはまだマシですが、最終的にモタれて不快感が残る感じです。

なので、私は誰にもすすめていません。

ということで、おすすめする柑橘系フレーバーを使ったエレンタールの作り方をご紹介しましょう。


エレンタールの美味しい飲み方。コツは水の温度と量


ここでは、エレンタールの正しい作り方・飲み方をご紹介します。

マニュアルでは、水を250ml入れることになっています

薬局でもらうボトルに同封されているマニュアルです

①番に『水またはぬるま湯を250ml』とありますが、私の経験では、水では溶けにくいです
おすすめは、ぬるま湯ベース。

ぬるま湯の基準:お湯1/3:水 2/3

ポットのお湯などを水で薄めるくらい。その方がエレンタールの粉末が溶けやすくなります。
それを冷蔵庫で冷やしてから飲むのがおすすめ

「冷蔵庫で冷やす時間がない」という場合は、常温の水で混ぜるという感覚が良いでしょう。

もう一つのポイントは、水の量。250mlでなく、私は400ml目安です。

250mlだと、味が濃くなりすぎて美味しくないから。
これも改めて検証してみましょう。

今回は、あえてぬるま湯+250mlで作っています。

①ぬるま湯250mlにエレンタール1包を入れる

②ぬるま湯を入れただけではエレンタールはちゃんと溶けません

③次にフレーバーを投入
(今回は『青りんご』を選択)

④蓋をしてよく振ります
(30〜40回ほど振ってみました)

⑤意外とすぐにはなじみません
(粉末が溶けず白く浮いています)

とはいえ、ここまでくれば十分飲める状態なのでOK。
あとは、冷蔵庫で冷やして飲むだけです。

これだけで毎日飲むのに十分な味わいになります。ぜひ、試してみてください

ちなみに、いつも400mlのところ今回は250mlで飲んでみました。


・・・結論、まずい!濃すぎ


濃いとエレンタールの粉末の粉っぽいような・・むさい感じが残ります。

好みの違いはあるでしょうが、もっと水を入れた方が柑橘系のフレーバーの爽やかさとマッチして飲みやすいですね。

なので、私は今後も250mlでは飲まないと誓えます。

大事なのは「柑橘系フレーバー」と「水の温度(ぬるま湯)」と「水の量(400ml目安)」

この3つのポイントさえ抑えてもらえればOKです。


おすすめは容器入りタイプじゃなく「粉末タイプ」


エレンタールには、上記のように粉末を購入するタイプとは別に、プラスチックの円筒状の容器に最初から粉末が入った状態で販売されているものもあります。

私も以前それを使っていましたが、現在の近隣薬局はどこもこの袋状のものしか取り扱っていないため、今は写真で紹介したように粉末の袋を購入するようになりました。

個人的には、この粉末の袋を購入する方がオススメです。

ボトルタイプはスペースをハンパなく取られるから・・・ジャマなんです。

自分で持ち帰る場合は労力もシャレになりません。
(たいてい2ヶ月分とかまとめて処方されるので。配達してくれる薬局はたくさんありますが)

粉末を入れる際に使う専用容器は、薬局で頼めば無料配布してくれますよ。
欲しい方は、まず在庫があるか尋ねてみましょう。


私は当初、先生から「朝と夜に1本ずつ飲みなさい」と、言われていました。

点滴が効果を発揮し少しずつモノが食べられるようになってきた頃です。

「働き盛りだし、さすがに昼も栄養剤というのはキツイでしょうから、お昼はちゃんと食べても良いです」と。

ですが、実際には朝に1本の半分〜2/3くらい、夜に半分くらい飲む程度。

ですから、現在は

朝食:エレンタールのみ(作り忘れたときはバナナとか和菓子とか 笑)
昼食:外食でガッツリ
晩食:エレンタール半分+お総菜少々(最近は調子が良いのでお総菜やお弁当だけの日も)

で、落ち着いています。

こればかりは、重症度や症状によって変わりますので、摂取する量や頻度は、担当の先生としっかり話し合って決めましょう。




【おさらい】エレンタールを飲むのは、消化器官を休めるため


成分栄養剤エレンタールパッケージ(粉末)
エレンタールパッケージ裏面

エレンタール
パッケージには、「成分栄養剤エレンタール配合内用剤」「80g:300kcl」と表記されています。
下に小さく「経腸栄養剤・粉末」ともありますが、私はこの粉末を水に溶いて経口摂取しています。
恐らくそれが一般的な服用の仕方でしょう。

その他、鼻腔ゾンデ(鼻からチューブで注入)、胃瘻、腸瘻、十二指腸or空腸内に注入といった摂取方法があります。

エレンタールを飲むのは、食事を控え、消化器官を休ませるため。

固形物を食べなくても、必要な栄養素をバランス良く、効率良く補えます。

ただし要注意!!
エレンタールは必要栄養を補える代わりに、高カロリーなので「飲み過ぎ」「食事との併用」はやめましょう!

確実に太ります。

実際、私はエレンタールを飲みながら食事を続けてしまった時期があり、退院時から12kgも太ってしまいました。。。バカ過ぎですが


▷合わせて読みたい◁
体重12kg増からどうやって痩せたのか?詳しくは、こちらの記事で紹介していますので、ぜひ参考にしてください。


クローン病の錠剤といえば「ミヤBM」と「ペンタサ」


写真左/ミヤBM 写真右/ペンタサ

この2つはどのような薬なのか?


<ミヤBM>(写真左):
腸の調子を整え、下痢などを改善する薬です。
腸内の有害な菌の増殖を抑え、腸内環境を整えることにより、整腸作用を示します。

※この薬の副作用は特にありませんが、気になる症状が現れた場合は、医師、薬剤師に連絡してください


<ペンタサ>(写真右):
腸の炎症を抑え、組織の障害を改善する薬。
炎症を起こしている細胞から出る有害な活性酸素を消去し、炎症の広がりと組織の障害を抑えます。

※下痢、便に血が混じる、腹痛、発疹、気持ちが悪い、頭痛、肝機能検査値異常等が現れることがあります



1日3回の服用が鉄則ですが、最近は昼食後の1回しか飲んでおらず先生によく叱られます。

飲んでいない理由は、薬をやめるとどのくらい状態が悪くなるのか、またはならないのかを試してみたいから。

寛解期に入った今は、1日3回飲まなくても大きな変化はありません
なので1日1回をキープしています。

もう1年以上、その生活です。

そうやって、自分の体でいろいろ実験しながらベターな答えを探すしかないんですよね。

【おまけ】3割負担で薬を買うと金額は鬼。医療券の更新は必須


このブログでは、何度か紹介していますが、クローン病のような指定難病の場合・・・

自治体に医療費助成の申請をして受理された患者には、後日医療券が送られてきます。

※潰瘍性大腸炎も対象です。

これを持っていれば、対象の指定難病でどれだけ治療を受けても薬を購入しても、1ヶ月に支払う自己負担額は一定額以上にはなりません

金額設定は重症度や治療費などによって違います。


▷合わせて読みたい◁
『医療費助成金がもらえる制度やその申請の仕方』について、詳しくはこちらでご紹介していますので、ぜひ参考にしてください。


私の場合、申請当初で上限5,000円、その後の更新以降は上限10,000円になりました。

(基準の法律改訂があったため、軽症者扱いになってしまったのです)

通常、レミケードの点滴がバカ高いので、病院の治療費だけでこの上限額は軽く超えます。
その時点で、薬局で薬代を払うことにはまずならないワケです

では、医療券なしの国民健康保険のみだと、薬代はいくらになるでしょうか?

〈私の処方薬〉※8週おきの通院時に処方

ミヤBM錠(1回1錠/1日3錠):全180錠・60日分
ペンタサ錠500g(1回2錠/1日6錠):全360錠・60日分
エレンタール配合内用剤(1回80g/1日160g):全4800g・30日分

この3種でしめて・・・1万8000円オーバー。ジーザス。


いつもは医療券があるのですが、ある時期、医療券の更新申請が間に合わず・・・薬局で初めて、3割負担での購入をしたことがありました。
その時の支払額です。

それまでは、病院での治療費の時点で私の1ヵ月の上限額1万円を余裕で超えてしまうため、薬局へ行って薬をもらっても薬代を払ったことがなかったのです。

皆さんもぜひ、医療券を手にしたといって気を抜かないようにしてください。
更新申請の手続きは毎年必要です。

現代人の健康には、バカみたいに金がかかる。

たった一度申請を忘れただけで、失うものはとてつもなく大きいですのでくれぐれもご注意を!

ちなみに、今は持病がある人でも入れる医療保険・ガン保険もあります

実際、私が加入しているのは以下の2つです。

メットライフ生命「終身医療保険(引受基準緩和型)I型」:保険料 4,300円程度/月

アメリカンホームダイレクト「引受基準緩和型特約付帯の新・医療総合保険(ガンになったことがある方も入りやすい みんなのほすピタる)」:保険料 1,500円程度/月

やたら長い名称ですが、諦めていた方はぜひ、参考にしてください。


医療も薬学も日進月歩の世界でしょうから、今後にひたすら期待するしかありませんが、
常備薬も通院も点滴も検査も、縁のない生活の方が良いに決まっています。

健康なうちからきちんと予防医療に徹して、本当に後悔のない生活をしてほしいと願っています。



【朗報】私が加入できた「持病があっても入れる保険」


ここからは本当に補足です。

私の場合、「持病があっても入れる保険」がどのくらい世の中にあるのか分からなかったので、保険の相談窓口をたずねて上記の

メットライフ生命「終身医療保険(引受基準緩和型)I
アメリカンホームダイレクト「引受基準緩和型特約付帯の新・医療総合保険(ガンになったことがある方も入りやすい みんなのほすピタる)」

の2つを紹介してもらいました

自分で調べてもイマイチ分からないし、保険に入るきっかけがつかめなかったんです。

そこで、保険の窓口の専門家に紹介された2つの保険の詳細を聞き、パンフレットをもらってさらに検討してみて、契約を決めました。

条件は3つしかなかったので、契約自体のハードルはめちゃ低いです。

・最近3ヵ月以内に①入院または手術 ②ガンの疑いでの再検査・精密検査をすすめられたことがある?

・過去1年以内に病気やケガで入院や手術を受けたことがある?

・過去5年以内に①ガン ②肝硬変 ③統合失調症、アルコール依存症、認知症と診断された、あるいは入院や手術をうけたことがある?

といった感じです。

かれこれ8年以上継続していますが、まだ使ったことはありません。。。
まぁ、保険ってそんなもんですよね。

少しでも不安を解消したいと思うなら、一度保険相談に行くのも良いと思いますよ。

紹介してもらったからといって加入しなければいけないワケではないですから。

しばらくは営業電話なんかが来たりしますが、無視していれば来なくなります

まずは、自分が入れる保険にどのようなものがるのかを知っておくだけでも十分だと思います。

気になる方は、一度、聞くだけでいいから行ってみるのをおすすめします。


最後までご覧いただきありがとうございました!


保険の相談をしたい方と、 全国の保険販売資格者やファイナンシャルプランナーをマッチングさせるサービスを利用するのも良い方法です。
私は保険の窓口でしたが、自分なりに調べたうえで相談できると、より安心感も増すのでおすすめしたいですね。


大腸内視鏡検査でカメラが入っていかない?!炎症がひどく入院するきっかけとなった実体験をこちらの記事にまとめていますので、ぜひ参考にしてください。


クローン病だけでなく、「痔瘻」や「潰瘍性大腸炎」についても知っておきたい方へ。私のすべての体験談をこちらの記事にまとめました。大いに役立てると思いますので、ぜひ参考にしてください。

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