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【クローン病】まずいエレンタールを飲みやすくする作り方&フレーバーの選び方+「加入できる保険とは?」

【クローン病】まずいエレンタールを飲みやすくする作り方&フレーバーの選び方+「加入できる保険とは?」

※最終更新日:2020年10月

あなたはクローン病患者ですか?
そうであれば、どんな栄養剤を飲むべきかご存知のはずです。

基本は
★栄養剤:エレンタール(本来は1日1袋を液体に混ぜて)が、鉄板です。

知らなかった方は、「エレンタールってなに?」という基本から超わかりやすく解説していきますので、ぜひ覚えて帰ってください。


「痔瘻」から約10年
潰瘍性大腸炎」から約9年
クローン病」と診断されてから8年

ほど経過した私も、日々「エレンタール」を飲み続けています。
・・・が!

『とにかくめんどくさい!』
『フレーバーなしじゃクソまずい!』

『どんだけ飲めばいいか分かりにくい!』

・・・と、ずっと思ってきました。

では、「エレンタール」はどんなフレーバーで、どうやって作れば美味しく飲めるのか??

試行錯誤しまくってきた私の結論は

◆ぬるま湯を多めに入れて作る
◆柑橘系のフレーバーだけにする
◆ボトルタイプより粉末タイプがオススメ

ということです。
それはなぜか?

その理由を含め、栄養剤「エレンタール」との理想の付き合い方について、クローン病現在進行形の体験談として解説していきます


▷この記事を書いている人◁

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こんにちは!インタビューメディア「ひとびとのひび」編集長です。
クローン病のヤロウをやっつけるべく大学病院に通い続けて8年目になります。

15年ほど取材・インタビューしまくりの販促制作会社1人経営者&元コピーライターでもあります

「消化器疾患体験」をはじめ、映画・ドラマ・書籍レビュー、「-9kgのダイエット」「長年の縄跳び、筋トレ継続」「豊富な取材キャリア」などの実体験を、ブログ形式&ライター目線で発信しています。

◆プロフィールの詳細は、ずっと下の方で紹介していますので、ぜひご一読いただけると有り難いです。




それだけでなく、クローン病患者に欠かせない、以下の飲み薬や点滴についてもご紹介します


〈クローン病患者に必要な飲み薬と点滴〉

錠剤:ミヤBM(1日3回・1錠ずつ) 
     ペンタサ(1日3回・2錠ずつ)

点滴:レミケード(通院時、血液検査・診察後に数時間かけて投与)

患者さん本人だけでなく、『大切な方が患者さん』という方も、『自分も予備軍かも?』という方も、クローン病になった場合の日常を知ることができますので、ぜひ最後までお付き合いください!


▶合わせて読みたい◀
「痔瘻」や「潰瘍性大腸炎」まで知っておきたい方へ。すべての体験談は→こちら

エレンタールは、消化器官を休めるため食事の代わりに飲む栄養剤


成分栄養剤エレンタールパッケージ(粉末)
エレンタールパッケージ裏面

エレンタール
パッケージには、「成分栄養剤エレンタール配合内用剤」「80g:300kcl」と表記されています。
下に小さく「経腸栄養剤・粉末」ともありますが、私はこの粉末を水に溶いて経口摂取しています。
恐らくそれが一般的な服用の仕方でしょう。

その他、鼻腔ゾンデ(鼻からチューブで注入)、胃瘻、腸瘻、十二指腸or空腸内に注入といった摂取方法があります。

エレンタールを飲むのは、食事を控え、消化器官を休ませるため。

固形物を食べなくても、必要な栄養素をバランス良く、効率良く補えます。

ただし要注意!!
エレンタールは必要栄養を補える代わりに、高カロリーなので「飲み過ぎ」「食事との併用」はやめましょう!

確実に太ります。

実際、私はエレンタールを飲みながら食事を続けてしまった時期があり、退院時から12kgも太ってしまいました。。。バカ過ぎですが


▶合わせて読みたい◀
体重12kg増からどうやって痩せたのか?詳しくは、こちらの記事で紹介していますので、ぜひ参考にしてください。



また、エレンタールには、この粉末を購入するタイプとは別に、プラスチックの円筒状の容器に最初から粉末が入った状態で販売されているものもあります。


こんな感じで最初から粉末が入った状態で売られているタイプ

私も以前それを使っていましたが、現在の近隣薬局はどこもこの袋状のものしか取り扱っていないため、今は写真で紹介したように粉末の袋を購入するようになりました。

個人的には、この粉末の袋を購入する方がオススメです。

ボトルタイプはスペースをハンパなく取られるから・・・ジャマなんです。

自分で持ち帰る場合は労力もシャレになりません。
(たいてい2ヶ月分とかまとめて処方されるので。配達してくれる薬局はたくさんありますが)

粉末を入れる際に使う専用容器は、薬局で頼めば無料配布してくれますよ。
欲しい方は、まず在庫があるか尋ねてみましょう。


私は当初、先生から「朝と夜に1本ずつ飲みなさい」と、言われていました。

点滴が効果を発揮し少しずつモノが食べられるようになってきた頃です。

「働き盛りだし、さすがに昼も栄養剤というのはキツイでしょうから、お昼はちゃんと食べても良いです」と。

ですが、実際には朝に1本の半分〜2/3くらい、夜に半分くらい飲む程度。

ですから、現在は

朝食:エレンタールのみ(作り忘れたときはバナナとか和菓子とか 笑)
昼食:外食でガッツリ
晩食:エレンタール半分+お総菜少々(最近は調子が良いのでお総菜やお弁当だけの日も)

で、落ち着いています。

こればかりは、重症度や症状によって変わりますので、摂取する量や頻度は、担当の先生としっかり話し合って決めましょう。



まずいエレンタールに必須のフレーバー。オススメは柑橘系


エレンタールは、粉末だけ水に溶いても飲めません

というか、とてもじゃないけど普通の人間には飲めた代物じゃありません

エレンタールは、味が全くないただの粉末なので、そのままではクソまずいです。

そのため必ずフレーバーとセットで購入します。

フレーバーとはまさに香りづけですが、この場合は風味付けですね。

例えば、青りんご味のフレーバーを粉末といっしょに入れて飲めば
青りんご味の液体として飲むことができるというもの。

エレンタールに入れるフレーバー(左から青りんご味/さっぱり梅味/グレープフルーツ味)

フレーバーの種類は、メーカーHPによると以下のとおり

◆「フルーツトマト味」
◆「オレンジ味」
◆「パイナップル味」
◆「コンソメ味」
◆「コーヒー味」
◆「ヨーグルト味」
◆「青りんご味」
◆「グレープフルーツ味」
◆「さっぱり梅味」

◆「マンゴー味」


と、10種類もあるんです。
つーかマンゴー味って・・・

ちなみに私が愛用しているのは、上記の写真の通り

「グレープフルーツ味」「さっぱり梅味」「青りんご味」の3種類。

もう長いことこれだけです。

他もいろいろ試しましたが、
エレンタールには柑橘系なサッパリ風味が合うぞ、というのが私の結論。

合うってほど旨いワケじゃ全然ありませんが。
まぁマシ。

甘ったるいフレーバーとこの粉末の組み合わせは・・・私は完全NGッスね。

誰にも絶対すすめません。


では次は、フレーバーを使ったエレンタールの作り方をご紹介しましょう。

エレンタールの正しい作り方。薬局で新しいボトルを配布されたので再確認


ではでは、エレンタールの正しい作り方・飲み方をご紹介します。

クローン病、潰瘍性大腸炎の方、あるいは予備軍の方はぜひ参考にしてください。

マニュアルに沿って作ってみました!

新しいボトルとエレンタールの正しい関係

実は、今まで飲み方を間違えていたことに気づいてしまいましたので、おさらいの意味も込めてマニュアル通りにトライしてみましょう。

①洗ったボトルに水またはぬるま湯を250mlのメモリまで入れる。
②エレンタールの粉末を1包(80g)をまるまる入れる
③好きなフレーバーを入れる。
④蓋をしてひたすら良く振る
⑤おもむろに飲む

①番に『水またはぬるま湯を250ml』とありますが、私の経験では、水では溶けにくいです。

ポットのお湯などの熱湯を1/3ほど入れ、残りを水で補うくらいのぬるま湯の方がソッコーでエレンタールの粉末が溶けます。

それを冷蔵庫で冷やしてから飲むのがオススメ。

「冷蔵庫で冷やす時間がない」という場合は、水で混ぜるという感覚が良いでしょう。

それを証明するためにも、ここではあえて、ぬるま湯で試してみましょう。

①ぬるま湯250mlにエレンタール1包を入れる

②ぬるま湯を入れただけではまだちゃんと溶けません

③次にフレーバーを投入
(今回は『青りんご』を選択)

④蓋をしてよく振ります
(30〜40回ほど振ってみました)

⑤でも意外とすぐにはなじみません
(粉末が溶けず白く浮いています)

とはいえ、ここまでくれば十分飲める状態です。

ちなみに私は、今まで水の量を250mlのところ400ml以上入れて飲んでいました。

今回はじめて250mlで作って飲み比べてみました。

・・・結論、まずい!濃すぎ

(個人的感想、ってだけじゃないと思いますよ)

濃いとエレンタールの粉末の粉っぽいような・・むさい感じが残る気がします。

好みの違いはあるでしょうが、もっと水を入れて少し薄めた方が柑橘系のフレーバーの爽やかさとマッチして飲みやすいですね。

なので、私は今後も250mlでは飲みまないと誓えます。

クローン病の錠剤といえば「ミヤBM」と「ペンタサ」。この2種類が一般的


写真左/ミヤBM 写真右/ペンタサ

この2つはどのような薬なのか?


<ミヤBM>(写真左):
腸の調子を整え、下痢などを改善する薬です。
腸内の有害な菌の増殖を抑え、腸内環境を整えることにより、整腸作用を示します。

※この薬の副作用は特にありませんが、気になる症状が現れた場合は、医師、薬剤師に連絡してください


<ペンタサ>(写真右):
腸の炎症を抑え、組織の障害を改善する薬。
炎症を起こしている細胞から出る有害な活性酸素を消去し、炎症の広がりと組織の障害を抑えます。

※下痢、便に血が混じる、腹痛、発疹、気持ちが悪い、頭痛、肝機能検査値異常等が現れることがあります



1日3回の服用が鉄則ですが、最近は昼食後の1回しか飲んでおらず先生によく叱られます。

飲んでいない理由は、薬をやめるとどのくらい状態が悪くなるのか、またはならないのかを試してみたいから。

寛解期に入った今は、1日3回飲まなくても大きな変化はありません
なので1日1回をキープしています。

もう1年以上、その生活です。

そうやって、自分の体でいろいろ実験しながらベターな答えを探すしかないんですよね。

【おまけ】3割負担で薬を買うと金額は鬼。医療券の申請・更新は不可欠!


このブログでは、何度か紹介していますが、クローン病のような指定難病の場合・・・

自治体に医療費助成の申請をして受理された患者には、後日医療券が送られてきます。

※潰瘍性大腸炎も対象です。

これを持っていれば、対象の指定難病でどれだけ治療を受けても薬を購入しても、1ヶ月に支払う自己負担額は一定額以上にはなりません

金額設定は重症度や治療費などによって違います。


▶合わせて読みたい◀
『医療費助成金がもらえる制度やその申請の仕方』について、詳しくはこちらでご紹介していますので、ぜひ参考にしてください。


私の場合、申請当初で上限5,000円、その後の更新以降は上限10,000円になりました。

(基準の法律改訂があったため、軽症者扱いになってしまったのです)

通常、レミケードの点滴がバカ高いので、病院の治療費だけでこの上限額は軽く超えます。
その時点で、薬局で薬代を払うことにはまずならないワケです

では、医療券なしの国民健康保険のみだと、薬代はいくらになるでしょうか?

〈私の処方薬〉※8週おきの通院時に処方

ミヤBM錠(1回1錠/1日3錠):全180錠・60日分
ペンタサ錠500g(1回2錠/1日6錠):全360錠・60日分
エレンタール配合内用剤(1回80g/1日160g):全4800g・30日分

この3種でしめて・・・1万8000円オーバー。ジーザス。


いつもは医療券があるのですが、ある時期、医療券の更新申請が間に合わず・・・薬局で初めて、3割負担での購入をしたことがありました。
その時の支払額です。

それまでは、病院での治療費の時点で私の1ヵ月の上限額1万円を余裕で超えてしまうため、薬局へ行って薬をもらっても薬代を払ったことがなかったのです。

皆さんもぜひ、医療券を手にしたといって気を抜かないようにしてください。
更新申請の手続きは毎年必要です。

現代人の健康には、バカみたいに金がかかる。

たった一度申請を忘れただけで、失うものはとてつもなく大きいですのでくれぐれもご注意を!

ちなみに、今は持病がある人でも入れる医療保険・ガン保険もあります

実際、私が加入しているのは以下の2つです。

メットライフ生命「終身医療保険(引受基準緩和型)I型」:保険料 4,300円程度/月

アメリカンホームダイレクト「引受基準緩和型特約付帯の新・医療総合保険(ガンになったことがある方も入りやすい みんなのほすピタる)」:保険料 1,500円程度/月

やたら長い名称ですが、諦めていた方はぜひ、参考にしてください。


医療も薬学も日進月歩の世界でしょうから、今後にひたすら期待するしかありませんが、
常備薬も通院も点滴も検査も、縁のない生活の方が良いに決まっています。

健康なうちからきちんと予防医療に徹して、本当に後悔のない生活をしてほしいと願っています。



【参考】私が加入できた「持病があっても入れる保険」について


ここからは本当に補足です。

私の場合、「持病があっても入れる保険」がどのくらい世の中にあるのか分からなかったので、保険の相談窓口をたずねて上記の

メットライフ生命「終身医療保険(引受基準緩和型)I
アメリカンホームダイレクト「引受基準緩和型特約付帯の新・医療総合保険(ガンになったことがある方も入りやすい みんなのほすピタる)」

の2つを紹介してもらいました

自分で調べてもイマイチ分からないし、保険に入るきっかけがつかめなかったんです。

そこで、保険の窓口の専門家に紹介された2つの保険の詳細を聞き、パンフレットをもらってさらに検討してみて、契約を決めました。

条件は3つしかなかったので、契約自体のハードルはめちゃ低いです。

・最近3ヵ月以内に①入院または手術 ②ガンの疑いでの再検査・精密検査をすすめられたことがある?

・過去1年以内に病気やケガで入院や手術を受けたことがある?

・過去5年以内に①ガン ②肝硬変 ③統合失調症、アルコール依存症、認知症と診断された、あるいは入院や手術をうけたことがある?

といった感じです。

かれこれ8年以上継続していますが、まだ使ったことはありません。。。
まぁ、保険ってそんなもんですよね。

少しでも不安を解消したいと思うなら、一度保険相談に行くのも良いと思いますよ。

紹介してもらったからといって加入しなければいけないワケではないですから。

しばらくは営業電話なんかが来たりしますが、無視していれば来なくなります

まずは、自分が入れる保険にどのようなものがるのかを知っておくだけでも十分だと思います。

気になる方は、一度、聞くだけでいいから行ってみるのをおすすめします。


最後までご覧いただきありがとうございました!


保険の相談をしたい方と、 全国の保険販売資格者やファイナンシャルプランナーをマッチングさせるサービスを利用するのも良い方法です。
私は保険の窓口でしたが、自分なりに調べたうえで相談できると、より安心感も増すのでおすすめしたいですね。


大腸内視鏡検査でカメラが入っていかない?!炎症がひどく入院するきっかけとなった実体験をこちらの記事にまとめていますので、ぜひ参考にしてください。


クローン病だけでなく、「痔瘻」や「潰瘍性大腸炎」についても知っておきたい方へ。私のすべての体験談をこちらの記事にまとめました。大いに役立てると思いますので、ぜひ参考にしてください。

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