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【クローン病】まずいエレンタールを美味しくするフレーバー選び&作り方〈加入できる保険〉

【クローン病】まずいエレンタールを美味しくするフレーバー選び&作り方〈加入できる保険〉


クローン病患者のテッパン栄養剤といえば、エレンタール

フレーバーなしじゃクソまずい!
まずいフレーバー多すぎ・・・
ちょうど良い飲み方が分からない。


そう思ったことありませんか?

2012年からクローン病になった私も、自分に合う&美味しく飲める「フレーバー」や「飲み方」を探求してきました。


試行錯誤してきた私の結論はこちらです。

3つの結論

水よりぬるま湯で粉末を混ざりやすく
柑橘系のフレーバーだけにする
できれば冷蔵庫で冷やしてから


なぜか?
その理由とともに、栄養剤「エレンタール」との理想の付き合い方について解説していきます

患者さん本人だけでなく、

『大切な方が患者さん』
『自分も予備軍かも?』
『クローン病?エレンタールってなに?』

という方も、基本から超わかりやすく解説していきますので、ぜひ最後までお付き合いください。

>>飲み薬「ミヤBM」「ペンタサ」ついても後半で解説しています。


▷この記事を書いている人◁

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インタビューメディア「ひとびとのひび」編集長。

クローン病のヤロウをやっつけるべく2012年から大学病院に通い続けています。

2009年「痔瘻」手術
2010年「潰瘍性大腸炎」発症
2012年「クローン病」


>>痔瘻、潰瘍性大腸炎、クローン病10年治療体験はこちら





フレーバー選び。味はダンゼン柑橘系がおすすめ


エレンタールは味が全くないただの粉末なので、普通の人間には飲めたシロモノじゃありません。

画像に alt 属性が指定されていません。ファイル名: エレンタール-e1572792130387.jpg
エレンタールの粉末


確かに・・・

そのため必ずフレーバーとセットで購入するんです。

エレンタールに入れるフレーバー(私が愛用している3種です)

フレーバーの種類は以下の10種類です。

◆「フルーツトマト味」
◆「オレンジ味」
◆「パイナップル味」
◆「コンソメ味」
◆「コーヒー味」
◆「ヨーグルト味」
「青りんご味」
「グレープフルーツ味」
「さっぱり梅味」
◆「マンゴー味」

「私のおすすめは、断然「グレープフルーツ味」「さっぱり梅味」「青りんご味」の3種類。

もうずっと、これだけです。

他のフレーバーもさんざん試しましたが、エレンタールには柑橘系のサッパリ風味が合う」というのが私の結論。

オレンジとかヨーグルトも美味しそうだけど、ダメなの?

「甘ったるいフレーバーとこの粉末の組み合わせは、完全NGです。

もちろん、味覚は人によって違うので100人中100人が同じ答えとは限りません。

でも恐らく90人は同じ答えだろうと思います。

甘いフレーバーは、最初のひとくちはいいですが、最終的にモタれて不快感が残る感じです。


ということで、次ではおすすめの「柑橘系フレーバー」を使ったエレンタールの作り方をご紹介します。



エレンタールの美味しい飲み方。コツは水の温度と量



マニュアルは水250ml、おすすめはぬるま湯400ml


こちらは、薬局でもらうボトルに同封されているマニュアルです。

エレンタールの専用溶解ボトルの使い方の解説
専用容器の無料配布をしてる薬局は多いです。

薬局でもらうマニュアルには、『①水(またはぬるま湯)を250ml』とあります。

ですが正直、水では溶けにくいです。
おすすめは、ぬるま湯ベース。

ぬるま湯の目安は、「お湯1/3:水 2/3」くらい。

その方がエレンタールの粉末が溶けやすくなります。

それを冷蔵庫で冷やしてから飲むのが、スッキリしてておすすめ

時間がないなら常温の水でも良いですが、冷えた水の方がベターですね。

確かに飲みやすそう!全体の分量は?

250mlだと味が濃すぎるので、400ml程度がおすすめです。

実証するために、あえて「ぬるま湯+250ml」で作ってみましょう

①ぬるま湯250mlにエレンタール1包を入れる

エレンタールの専用溶解ボトルにお湯とエレンタールを入れた状態の写真



②ぬるま湯を入れただけではエレンタールはちゃんと溶けません

エレンタールの専用溶解ボトルでお湯とエレンタールが溶けていない状態の写真


③次にフレーバーを投入(今回は『青りんご』を選択)

エレンタールの専用溶解ボトルに、お湯とエレンタール、フレーバーを入れた写真


④蓋をしてよく振ります(30〜40回ほど振ってみました)

エレンタールの専用溶解ボトルにお湯とエレンタール、フレーバーを入れて蓋をした状態の写真


⑤すぐには溶けず、粉末の固まりが白く浮いています。

エレンタールの専用溶解ボトルで、お湯とエレンタールとフレーバーを混ぜた状態の写真

とはいえ、ここまでくれば十分飲める状態です。

あとは、冷蔵庫で冷やして飲むだけです。

で、少なめの「250ml」で作ったお味は??


『結論、まずい!濃すぎ。』


?!!

味が濃いと・・・柑橘系の後味と粉っぽい感じが残ります。


もっと水分が多い方が柑橘系の爽やかさとマッチして飲みやすいです。

改めて、今後も250mlでは飲まないと誓えます。

ポイントは「柑橘系フレーバー」・「水の温度(ぬるま湯)」・「水の量(400ml目安)」

これさえ覚えてもらえれば大丈夫です。


おすすめは容器入りタイプじゃなく「粉末タイプ」


エレンタールには、上記とは違いプラのボトルに粉末が入ったタイプ」あります。

以前は私も使っていましたが、紹介したように今は「粉末の袋タイプ」をおすすめしています。

ボトルタイプは、保管スペースをハンパなく取られるからです。

自分で持ち帰る場合も、荷物が多くなりすぎてシャレになりません。

そんなにたくさんになるの?

たいてい2ヶ月分とかまとめて処方されるんです。

配達してくれる薬局も増えているので、確認するようにしましょう。


一日の摂取量は症状次第


私は当初、「朝と夜に1包ずつ飲みなさい」と、先生に言われていました。

点滴が効果を発揮し、少しずつ食べられるようになってきた頃です。

その代わり「働き盛りキツイでしょうから、お昼はちゃんと食べても良いです」とのことでした。


ですが、実際には朝に1包の半分〜2/3くらい、夜に半分くらい飲む程度。

朝食:エレンタールのみ(作り忘れたときはバナナとか和菓子とか 笑)
昼食:外食でガッツリ
晩食:エレンタール半分+お総菜少々(最近は調子が良いのでお総菜やお弁当だけの日も)

なので現在はこんな感じで落ち着いています。


一日の摂取量や頻度ばかりは重症度や症状によって変わりますので、担当の先生としっかり話し合って決めましょう。



エレンタールを飲むのは、消化器官を休めるため


エレンタール
パッケージには、「成分栄養剤エレンタール配合内用剤」「80g:300kcl」と表記されています。

「経腸栄養剤・粉末」という記載もありますが、口から飲み込む経口摂取が一般的な服用の仕方でしょう。

その他、鼻腔ゾンデ(鼻からチューブで注入)、胃瘻、腸瘻、十二指腸or空腸内に注入といった摂取方法があります。

成分栄養剤エレンタールパッケージ(粉末)
エレンタールパッケージ裏面

エレンタールを飲むのは、食事を控え、消化器官を休ませるためです。

固形物を食べなくても、必要な栄養素をバランス良く、効率良く補うことができます

ただしエレンタールは高カロリーなので「飲み過ぎ」「食事との併用」は要注意!

確実に太ります。

実際、私はエレンタールを飲みながら食事を続けてしまった時期があり、退院時から12kgも太ってしまいました。。。バカ過ぎですが




クローン病の錠剤といえば「ミヤBM」と「ペンタサ」


写真左/ミヤBM 写真右/ペンタサ

<ミヤBM>(写真左):
腸の調子を整え、下痢などを改善する薬です。
腸内の有害な菌の増殖を抑え、腸内環境を整えることにより、整腸作用を示します。


<ペンタサ>(写真右):
腸の炎症を抑え、組織の障害を改善する薬。
炎症を起こしている細胞から出る有害な活性酸素を消去し、炎症の広がりと組織の障害を抑えます。

※気になる症状が現れたら医師、薬剤師に連絡しましょう。


1日3回の服用が鉄則ですが、最近は昼食後の1回しか飲んでおらず先生によく叱られます。

減らした理由は、服用時との症状の違いを知るためです。

寛解期に入った今は、1日3回飲まなくても大きな変化はありません
1年以上、1日1回の生活です。

そうやって、自分の体でいろいろ実験しながらベターな答えを探している状態ですね。

【おまけ】3割負担の薬代は鬼。医療券の更新は必須


クローン病のような指定難病では、医療費の助成が受けられるんじゃないの?

そう、自治体に申請すると、医療券を発行してもらうことができます。

※潰瘍性大腸炎も対象です。

対象の疾患に限り、治療費も薬代も1ヶ月に支払う自己負担額は一定額以上にはなりません

すごーい!誰でもOKなの?

残念ながら、審査で認定される必要があり、重症度によって治療費の負担額も変わります。


>>『医療費助成金制度とその申請』について、詳しくはこちら




医療費助成の具体的な金額感


私の場合、申請当初が上限5,000円、更新以降は上限10,000円になりました。

審査基準の法律改訂があったため、軽症者扱いになってしまったのです。

えーー大変っ!上限1万円だと問題あるの??

通常の治療では、「レミケード点滴」がバカ高いので、治療費だけで上限1万円は軽く超えます。

医療券があれば1万円を超えた分は払わなくて良いので、その他の薬代などは払わずに済むワケです。

ただし、医療券の審査に通らず発行されなかった場合は・・・

いくらくらいになっちゃうの?
「レミケード点滴」だけでも10万円以上するうえに、国民健康保険だと3割負担になるので軽く数万円に。


さらに、薬代も3割負担で乗っかってきます。

ちなみに、医療券なしの国民健康保険のみだと、薬代はいくらになるでしょうか?

〈ある日の私の処方薬〉
ミヤBM錠(1回1錠/1日3錠):全180錠・60日分
ペンタサ錠500g(1回2錠/1日6錠):全360錠・60日分
エレンタール配合内用剤(1回80g/1日160g):全4800g・30日分

この3種でしめて・・・1万8000円オーバー。

・・・ジーザス


いつもは医療券があるのですが、ある時期、医療券の更新申請が間に合わなかったんです。

これは初めて3割負担で薬代を支払ったときの金額です

医療券の更新申請の手続きは毎年必要です。

皆さんも、医療券を手にしたといって気を抜かないようにしてください。



現代人の健康には、バカみたいに金がかかる。

たった一度申請を忘れただけで、失効してしまうのでくれぐれもご注意を!



【朗報】私が加入できた「持病があっても入れる保険」


今は持病がある人でも入れる医療保険・ガン保険もあります

どうやって調べたの?


私は全く無知だったので「保険の窓口」で相談して以下に加入しました。

持病があっても入れる保険

メットライフ生命
「終身医療保険(引受基準緩和型)I型」:約4,000円/月
アメリカンホームダイレクト
「引受基準緩和型特約付帯の新・医療総合保険(ガンになったことがある方も入りやすい みんなのほすピタる)」:約1,500円/月

諦めていた方はぜひ、参考にしてください。(保険料は年齢や期間などによって変わります)

条件は3つしかなく、契約自体のハードルはめちゃ低かったです。

✔️ 最近3ヵ月以内に「入院または手術」「ガンの疑いでの再検査・精密検査」をすすめられたことがある?
✔️ 過去1年以内に病気やケガで入院や手術を受けたことがある?
✔️ 過去5年以内に「ガン」「肝硬変」「統合失調症、アルコール依存症、認知症」と診断された、あるいは入院や手術をうけたことがある?

といった感じです。


少しでも不安を解消したいと思うなら、一度保険相談に行くのも良いと思いますよ。

行ったらなんか押しつけられそうじゃない?

紹介してもらったからといって加入しなければいけないワケではないですから。

しばらくは営業電話なんかが来たりしますが、無視していれば来なくなります

まずは、自分が入れる保険にどのようなものがるのかを知っておくだけでも十分だと思います。

気になる方は、例えば以下のどちらかの窓口で聞くだけでもおすすめですよ。


プロに相談できると、自分では気づかなかったことを教えてもらえたりしますよ。

最後までご覧いただきありがとうございました!



大腸内視鏡検査でカメラが入っていかない?!炎症がひどく入院するきっかけとなった実体験をこちらの記事にまとめていますので、ぜひ参考にしてください。


クローン病だけでなく、「痔瘻」や「潰瘍性大腸炎」についても知っておきたい方へ。私のすべての体験談をこちらの記事にまとめました。大いに役立てると思いますので、ぜひ参考にしてください。

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