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治療費っていくらぐらいかかるの？
経験者の声を聞きたい！
そんなお悩みにお答えします。
◆インタビューメディア「ひとびとのひび」編集長
◆2009年痔瘻 →2010年潰瘍性大腸炎 →2012年クローン病
◆持病にめげずに働く制作会社1人経営者＆ライター
指定難病の「クローン病」は、通院時の治療費がハンパなく高額！
でも安心してください。
医療費助成制度に申請し医療券を受給できれば、自己負担額を大幅に減らせます。
私の場合、クローン病の治療費は1ヶ月1万円が限度額になっています。
しかも通常、通院は8週おきくらいなので、毎月かかるわけじゃありません。
「クローン病の患者さん」や「身近に患者さんがいる方」が、治療費で損しない方法が分かるので、ぜひ最後までお付き合いください。
医療費助成制度の申請で自己負担額が大幅に軽減
「クローン病」や「潰瘍性大腸炎」などの指定難病と診断された方は、所属する自治体に医療費助成制度の申請をしないと、どえらいことになります。
※診察費なども全て含みます。
※投与量など諸条件によって変わります。
それが医療券（医療費受給者証）を提示すると、薬代も含め1万円以上払わなくて済むようになるのです。
申請で「軽症かつ高額」に認定されると、クローン病に限り1ヶ月に何度通院しても1万円の上限を超えることはありません。
病院の治療費ですでに1万円オーバーしていれば、その後薬局に行っても支払いを求められません。
医療券のない方は、すぐに医療費助成制度に申請し、所管の都道府県知事の名のもとに認定を受けましょう。
申請しないなんて、損しかないですよ。
◆2023年10月1日から、申請する前の診断日の段階で医療費助成を受けられるようになりました。
具体的な申請の方法を次で解説します。
申請書類は地域の難病関連情報を確認
東京都の場合、東京都福祉保健局のサイトに医療費助成の手続きについて掲載されています。
各区の窓口の連絡先も分かりますので、詳しく教えてもらうことができます。
◆「東京都難病ポータルサイト」や「難病情報センター」も指定難病の情報収集に役立ちます。
ちなみに東京都では、以下の一式を保健所の窓口へ提出します。
〈東京都で必要な申請書類（新規の場合）〉
◆医師の診断書（臨床調査個人票）
◆申請書（保健所や保険センターで入手）
◆住民票
◆所得を証明する書類（課税証明書、納税証明書など）
◆健康保険証など
※地域によって必要書類は異なることもあるので、動く前に最寄りの保健所へ連絡！
受けとるまでに1〜2週間くらいかかるのが普通ですよ。
自己負担の限度額は重症度で変わる
医療費助成を申請して認定されると、医療券（医療費受給者証）が交付されます。
助成金の考え方について厚労省のHPに掲載されているので、要約します。
対象者の要件：
厚生労働省：難病の患者に対する医療等に関する法律の概要
◆指定難病にかかっていて、症状が厚生労働大臣が定める程度である。
◆病状は軽症（厚生労働大臣が定める程度ではない）だけど、申請する月を含めて過去12ヶ月以内に医療費総額（自己負担ではなく総額10割負担分）が33,330円を超えた月が３回以上ある。
カギとなるのは「患者さんの重症度」や「月ごとにかかる医療費総額」。
その他「所得（課税額）」「世帯」などによって自己負担額が変わってくる仕組みです。
可能性はかなり薄いので、健康保険で治療を続けて次の機会に申請することに・・・。
＞＞【体験談】クローン病でも入れた保険紹介〈難病の申請も忘れずに〉
医療券が送られてくる際、「自己負担上限額管理票」という小さな冊子も同封されてきます。
この「自己負担上限額管理票」を医療券といっしょに通院時に提出します。
医療費の総額（10割負担額）や自己負担額などが記載され、更新時に必要な情報源になります。
ちなみに、
厚生労働省：難病の患者に対する医療等に関する法律の概要
◆「月の医療費総額が5万円以上の月が年間6回以上ある人」
◆そのうえで「人工呼吸器などを装着している人」
については「高額かつ長期」の区分となり、さらに自己負担額の上限が下がります。
重症度が高いほど自己負担が軽くなるわけです。
とにかく軽くHPをチェックしたら、最寄りの保健所で聞くのが最善の方法です。
毎年更新しなければならない手強い制度
医療券（医療費受給者証）は、毎年更新手続きをして再交付してもらう必要があります。
・・・これがマジうざい。
更新時期は、医療券の有効期限や所属自治体によって変わってきます。
◆更新後の新しい医療券が届く前（手元の医療券の期限が切れている状態）に通院する場合は、「医療券が届いてから支払いをする」といった相談も可能です。
「更新手続のご案内」を見れば書類作りはOK
更新時に必要な申請書類一式は、A4サイズ封筒で「東京都福祉保健局保険政策部」から郵送されてきます。（東京都の場合）
表紙
◎「特定医療費支給認定申請書（更新）」（同封）
◎「臨床調査個人票」（同封）
※病院に渡し、指定医が記入したものをもらい受けます。
◎「個人番号に係る調書」（同封）
※マイナンバーによる住民票などの情報連携のため
引っ越したり、年金を受給していたり、なにか特定の要件に関わる人は、以下の中で必要になる書類もあるので確認しておきましょう。
◎「住民票」
◎「健康保険証の写し」
◎「公的年金等の収入等に係る申出書」（同封）
◎「保険者からの情報提供にかかる同意書」（同封）
◎「世帯の所得を確認するための書類」
◎「生活保護受給証明書」
◎「指定難病に係る医療費等の総額が確認できる書類」
◎「小児慢性特定疾病医療受給者証の写し（申請日時点で有効なもの）」
◎「特定医療費（指定難病）受給者証の写し（申請日時点で有効なもの）」
◎「委任状」（同封）
※「特定医療費支給認定申請書（更新）」または「東京都福祉保健局」サイト参照
不明点などがある場合は、とにかく所管の保健所や保健センターへ連絡するのがおすすめです。
更新できず新規申請は最悪！困った時は保健所へ
恐ろしいのは、更新手続きの受付期日に間に合わなかった場合です。
原則、更新はできなくなるので、イチから新たに申請をし直すことになります。
新しい医療券発行までにどえらい時間がかかり、次の通院に間に合わなくなることも。
鬼・大変です。
クローン病など特定疾患を持つ人にとって、医療費は切実な問題です。
自分だけでなく、家族も含めてさまざまな形で関係してきます。
医療券や助成金がもらえるかどうかで、人生設計が大きく変わってくることもありますよね。
最後までご覧いただきありがとうございました！
ご質問があれば、ぜひコメント欄に！
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